Síndrome de West

Rebeka, atualmente com 1 ano e 6 meses de idade, encontra-se com o seguinte quadro de saúde: Até o oitavo mês, Rebeka era um bebê considerado normal, dentro dos padrões de desenvolvimento na sua faixa etária. A partir de então, começou a apresentar regressão neuropsicomotora, com crises convulsivas, em espasmos compatíveis com a Síndrome de West. Após algum tempo, passou a apresentar outros tipos de crises convulsivas generalizadas, edema generalizado, febre constante e dispnéia. Internada para avaliação, realizou vários exames, entre eles a ressonância magnética encefálica, que mostrou área esparsa de desmielinização. Os outros exames, porém, (Teste do Pézinho, EEG -que revelou padrão sugestivo de hipsarritmia ou sugerindo encefalopatia crônica-, exame do líquido cefalorraqueano, ultra sonografia do abdômen, CT do crânio, inúmeros e incontáveis exames de sangue, fezes, urina, etc.)Rapresentaram resultados normais, não justificando a febre constante, as convulsões, a inapetência. Hoje, Rebeka não anda, não levanta, não senta mais, não brinca, não quer comer, não consegue dormir e apenas chora, permanecendo apática, respondendo apenas a alguns poucos estímulos, sensibilizando-se, porém, a qualquer barulho, por menor que seja. Diante desse quadro, sua família encontra-se desesperada, já que os profissionais de saúde do nosso Estado não encontram explicação concreta para o mal de Rebeka, não conseguem explicar a febre e nem as convulsões ininterruptas. Sua mãe, sentindo o sofrimento da sua única filha e vendo esgotarem-se todas as tentativas de busca para sua cura, na esperança que alguém possa ajudá-la, apela aos profissionais de saúde, aos profissionais da medicina alternativa, aos religiosos, enfim, a todos que possam, de alguma maneira, ajudar a esclarecer ou curar o mal de Rebeka, já que os diversos tratamentos a que vem sendo submetida de nada estão adiantando. Se você não pode ajudar diretamente, pode enviar esta mensagem adiante para tentarmos encontrar o destinatário certo.
Obrigado.

Caros pais da Rebeca
Já recebi mais dados sobre seu drama familiar e estou pesquisando uma forma de ajudá-los, a partir de minha experiência como pai de uma criança que apresentou um quadro de Síndrome de West, assim como médico e pesquisador do tema. Reforço as afirmações anteriores de que sua filha ainda poderá se ver livre dos espamos (convulsões) na dependência de uso de medicamentos. E há medidas neurológicas e pediátricas a tomar, principalmente no sentido de continuar a pesquisa do quadro apresentado, já que há sintomas acessórios ao da síndrome de West.
Antecipo que as medicações utilizadas até agora tem sido as mesmas da prática internacional, havendo apenas uma possível indicação de um tipo de dieta (cetogenica), que só se faz sob estrito cuidado hospitalar e medico, que poderia ser indicado neste caso, mas é preciso uma opinião de neuropediatra em sua região ou cidade. Ha ainda o que foi o tratamento 'heróico' ( e muito arriscado ) de nossa filha Luana, que foi o uso de ACTH (hormônio adreno corticotrofico), em sua forma injetável e importado dos EUA, mas pelos riscos implicados nesta terapia há que considerar junto a uma especialista (de grande centro e com muita experiência) este uso.
Há ainda uma possibilidade de usar um aminoácido : a L-taurina que, segundo a Medicina Ortomolecular, pode ajudar a controlar as convulsões. Mas cabe ressaltar que todos estes tratamentos devem ser orientados e acompanhados por especialistas da área, e de forma monitorada.
Um abraço à Rebeka e família,